Multiple Sklerose – Was nun?

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Wie Kinder von Multiple-Sklerose-Patienten mit der Krankheit ihrer Eltern zurechtkommen. Hessische Schüler unterstützen an Multiple Sklerose Erkrankte mit dem Projekt “Run for help”. Als Sabine R. von ihrem Arzt die Diagnose Multiple Sklerose erhielt, brach sie in Tränen aus. Sie wusste sofort, was das bedeutete – ihre Nachbarin befand sich in einem fortgeschrittenen Stadium dieser Erkrankung. Sabines kleine Tochter Lisa war zum Zeitpunkt der Diagnose anderthalb Jahre alt. Neben der Angst um sich selbst kam bei der alleinerziehenden Mutter sofort die Sorge um ihr kleines Kind auf. Wer würde sich um Lisa kümmern, wenn sie im Krankenhaus läge? Was würde mit ihrer Tochter passieren, wenn Sabine einen Schub hätte und sich kaum bewegen könnte? Erste Beratung und wichtige Tipps für den Alltag fand die junge Frau aus Frankfurt schnell beim hessischen Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. Die Sozialarbeiterinnen beraten MS-Patienten und bieten ihnen konkrete Lebenshilfe. Der Verband ist jedoch auf Spenden angewiesen, um seine wichtige Arbeit finanzieren zu können. Dank ehrenamtlichen Initiativen wie dem erfolgreichen Frankfurter Second-Hand-Markt PfennigBazar oder den “Run for help”-Läufen von Schülern kann ein Teil der dringend benötigten Spenden für die Multiple Sklerose Gesellschaft gesammelt werden.

Lisa ist inzwischen zehn und geht in die vierte Klasse. Sie ist mit der Krankheit ihrer Mutter groß geworden. Das Mädchen ist daran gewöhnt, dass ihre Mama regelmäßig zu Ärzten geht und öfter für einige Tage ins Krankenhaus muss. Regelmäßig begleitet Lisa ihre Mutter ins Reha-Zentrum Quellenhof im Schwarzwald – eine auf MS spezialisierte Reha-Klinik in Deutschland, zu der Eltern ihre Kinder mitbringen können. Beiden ist klar, Multiple Sklerose bedeutet nicht automatisch ein Leben im Rollstuhl. Jedoch müssen sie mit erheblichen Einschränkungen klarkommen: Zu den häufigsten Beschwerden, unter denen MS-Patienten leiden, gehören Lähmungserscheinungen, extreme Müdigkeit (Fatigue), Blasenstörungen und die große psychische Belastung.

Sabine konnte nach dem Mutterschutz nicht zurück in ihren Beruf. Die kleine Familie musste zudem aus der schönen Frankfurter Altbauwohnung in eine behindertengerechte Parterre-Wohnung in einer Neubausiedlung ziehen. Ohne Hilfe von außen, auch finanzielle Unterstützung durch die Multiple Sklerose Gesellschaft, wäre ihr Alltagsleben nicht zu meistern. Gerade wenn sie unter einem plötzlich einsetzenden Schub leidet und ins Krankenhaus muss, ist Sabine auf die Unterstützung der hilfsbereiten Nachbarn oder der netten älteren Dame, die sich zeitweilig als Pflegemutter um Lisa kümmert, angewiesen. Lisa ist inzwischen daran gewöhnt, vorübergehend bei Fremden zu leben, und nimmt es gelassen. “Die Kleine ist tough”, beschreibt Sabine ihre Tochter stolz.

Aufklärung, Beratung und Hilfe
Erste Anlaufstelle nach der Diagnose war für Sabine R. die Frankfurter Beratungsstelle des Landesverbandes Hessen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. Dort beantworten Sozialarbeiterinnen Fragen, vermitteln den Kontakt zu anderen Betroffenen und bieten Kurse an. Besonders beliebt sind die Freizeiten für Kinder von MS-Kranken. Sie bieten Ferien gemeinsam mit Gleichaltrigen, die sich in derselben Lebenslage befinden und die die gleichen Fragen quälen: Wird es meiner Mutter/meinem Vater noch schlechter gehen? Wird sie/er an der Krankheit sterben? Habe ich MS vielleicht geerbt?

Darüber reden Kinder von MS-betroffenen Eltern oft nicht mit ihren Freunden – weil sie sich schämen bzw. glauben, dass sie auf Unverständnis stoßen. Auch innerhalb von Familien sind die Barrieren oft sehr hoch. Ingrun Bechen von der Beratungsstelle der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft in Alsfeld meint dazu: “Gerade Väter mit MS vermeiden es, über ihre Krankheit zu sprechen. Es sind eher die betroffenen Mütter, die aktiv das Gespräch mit ihren Kindern suchen.” Je offener jedoch über Multiple Sklerose in der Familie und im Freundeskreis gesprochen wird, umso besser kann das Kind damit umgehen.

Schüler laufen für Multiple-Sklerose-Patienten
Aufklärung über Multiple Sklerose ist auch unter Nichtbetroffenen notwendig. Seit dem Jahr 2000 organisiert der Landesverband gemeinsam mit hessischen Schulen die sehr erfolgreichen Benefizläufe “Run for help”. Bei dieser Spendenaktion lernen die Schüler nicht nur mit dem Thema Krankheit und Behinderung umzugehen, sondern unterstützen auch aktiv die Arbeit der Multiple Sklerose Gesellschaft. Im Vorfeld suchen die Schüler persönliche Sponsoren (Verwandte, Freunde oder Firmen), die für jeden ihrer gelaufenen Kilometer eine bestimmte Summe Geld spenden. Die erlaufenen Spendengelder gehen zu 50 Prozent direkt an Selbsthilfegruppen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft aus der Region und zu 50 Prozent an den hessischen Landesverband. Damit werden u. a. die Kinderfreizeiten, Beratungsstellen und Fahrdienste finanziert.

Speziell für Kinder und Jugendliche aufbereitete Informationen über Multiple Sklerose finden sich auf der Website www.kinder-und-ms.de vom Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft.

Spendenkonto des DMSG Landesverbandes Hessen e. V.
Frankfurter Sparkasse
BLZ: 500 502 01
Kontonummer: 18 333

Weitere Informationen:
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Landesverband Hessen e.V.
Petra Falk
Wittelsbacherallee 86
60385 Frankfurt am Main

Tel.: +49 69 405898-25
Fax: +49 69 405898-40
E-Mail: falk@dmsg-hessen.de

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 julia  |    77 Lesungen



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